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Criança de 2 anos é diagnóstica com doença rara no Acre

Débora sofre de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva

A equipe do site Agazeta.net esteve na manhã desta sexta-feira, 11, na rua  Edmundo Pinto, nº 41, bairro Vila Acre, na casa da pequena Débora Cristina Ferreira de Almeida, de apenas dois anos. Há dois meses Meirivania Ferreira Alves,  mãe da criança, descobriu que Débora sofre de um doença rara, a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva.

Débora, aparentemente, é uma criança normal, hiperativa e que gosta de brincar, como qualquer outra criança de sua idade que está descobrindo o mundo. Após poucos minutos em contato com a criança, podemos ver as dificuldades que Débora enfrenta devido a doença, ela não pode sentar ao chão, nem movimenta mais o pescoço de forma normal, a coluna já apresenta deformação o que também dificulta os movimentos dela.

Segundo Meirivania, ela não mais trabalha, para que a pequena Débora tenha atenção exclusiva, e disse ainda que a sua maior dificuldade é na locomoção. Como ela é dependente do transporte público, enfrenta vários problemas, desde a superlotação dos ônibus como também o fato de sempre andar acompanhada, pois como Débora já apresenta problemas ao andar, ela tem que ficar sempre com ela nos braços.

Outra dificuldade é na hora de dormir, a criança dorme na mesma cama que a mãe e o padrasto. Meirivania disse que esta situação é devido à preocupação em Débora cair da cama, caso durma sozinha, e também, porque ela acorda várias vezes durante a noite por conta das dores que sente.

Sobre a doença

A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) é uma doença genética rara que transforma os músculos e os tecidos conectivos em ossos e pode surgir na primeira ou Segunda década de vida.

As crianças com FOP desenvolvem inchaços dolorosos pelo corpo, semelhantes a tumores, que podem crescer, mudar de posição e desaparecer, porém estes inchaços costumam deixar em seu lugar um osso e vão progressivamente imobilizando o corpo da criança, vai surgindo uma espécie de segundo esqueleto.

Ainda não se tem um número exato de pessoas com a doença no Brasil. Devido a falta de especialistas, muitos casos são diagnosticados e tratados como câncer ou outras doenças. Mesmo grave, o diagnóstico precoce pode melhorar a qualidade de vida do paciente.

A retirada dos ossos que se formam na FOP, acarreta uma explosiva formação de novos ossos. O mesmo ocorre quando o paciente sofre injeções intramusculares, cirurgias diversas, biópsias, anestesias dentárias e traumas nos músculos de outras naturezas.

O caso de Débora

Apesar das poucas alternativas para o tratamento da doença, médicos que acompanham o caso de Débora indicaram a terapia ocupacional e a hidroterapia que deve ser feita em piscina com água aquecida, ambas só são disponibilizadas pela rede de saúde particular.

A hidroterapia Débora já faz, pois conseguiu o espaço de forma gratuita, nas terças e quintas, na clínica CER. Mas a mãe da criança pede a quem puder ajudar com a terapia ocupacional, que ajude, pois ela não tem como pagar o tratamento.

Além disso, eles precisam de uma cama com colchão apropriado, pois a cama em que Débora dorme com a mãe é de molas, e machuca o corpo da criança.

O contato para quem quiser a ajudar a família é: 99160202, falar com Emerson, marido de Meirivania, ou o 99115451, falar com Creuza, avó de Débora.

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