Na madrugada desta quarta-feira (20), uma bebê de 10 meses de vida, com as iniciais M.S.G., faleceu no Hospital da Criança, em Rio Branco, diagnosticada com atrofia medular espinhal (AME) tipo 1. Através de nota, a Secretaria de Saúde do Acre (Sesacre) explica o tratamento da paciente.
De acordo com o texto da Sesacre, o medicamento de terapia gênica Zolgensma, que custa cerca de R$ 6 milhões, usado para tratar a AME, só tem uso eficiente se o paciente for diagnosticado antes dos seis meses de idade e que consiga permanecer fora de ventilação mecânica (respiração artificial) por, pelo menos, 16 horas.
“O critério não se aplicou à criança, que estava totalmente dependente de aparelhos para respirar. Paralelo a isso, a paciente apresentava quadros recorrentes de infecção, que impossibilitavam a administração da medicação.”, explica a nota.
Segundo o laudo emitido pela médica responsável, a criança deveria estar sem infecção nos 30 dias que precedessem a infusão, e que deveria ter intervalo mínimo entre a quarta e última dose do Spiranza (medicação alternativa, que atua na produção da proteína SMN, que a pessoa com AME precisa) e o Zolgensma.
“O Spinraza, também de alto custo, foi disponibilizado pelo Estado e administrado em duas doses à paciente, não completando o ciclo por falta de condições clínicas.”, afirma o texto.
A Sesacre, além de tudo, realizava tratativas para a transferência da criança para um hospital de referência em doenças raras, via tratamento fora de domicílio (TFD), algo que não foi possível, por conta do agravamento do quadro clínico da paciente.
Confira a nota completa na íntegra.
Neste momento delicado, o governo do Acre, por meio da Secretaria de Estado de Saúde, expressa suas sinceras condolências aos familiares e amigos da pequena M.S.G., que faleceu na madrugada desta quarta-feira, 20, no Hospital da Criança, em Rio Branco.
E relata as medidas adotadas no tratamento da criança de 10 meses, diagnosticada com atrofia medular espinhal (AME) tipo 1.
Foi verificado que, para a segura administração do medicamento de terapia gênica Zolgensma, usado para tratar a AME e conhecido pelo alto custo, cuja obtenção no Ministério da Saúde foi articulada pelo governador Gladson Cameli e pelo secretário de Saúde Pedro Pascoal, os estudos orientam que o paciente seja diagnosticado antes dos 6 meses de idade e que consiga permanecer fora de ventilação mecânica (respiração artificial) por, pelo menos,16 horas.
O critério não se aplicou à criança, que estava totalmente dependente de aparelhos para respirar. Paralelo a isso, a paciente apresentava quadros recorrentes de infecção, que impossibilitavam a administração da medicação.
Ainda, de acordo com o laudo emitido pela médica responsável, a criança deveria estar sem infecção nos 30 dias que precedessem a infusão, e que deveria ter intervalo mínimo entre a quarta e última dose do Spiranza (medicação alternativa, que atua na produção da proteína SMN, que a pessoa com AME precisa) e o Zolgensma.
O Spinraza, também de alto custo, foi disponibilizado pelo Estado e administrado em duas doses à paciente, não completando o ciclo por falta de condições clínicas.
A Sesacre estava realizando, ainda, tratativas para a transferência da criança para um hospital de referência em doenças raras, via tratamento fora de domicílio (TFD), o que não foi possível, devido ao agravamento do quadro clínico, ocasionando a impossibilidade temporária de prosseguimento dos protocolos para o translado.
