Agenda pública refeita sobre o problema
O deputado federal Alan Rick (DEM), participou na manhã desta terça-feira, (22), no auditório do Interlegis do Senado Federal, do 10º Fórum Nacional de Políticas de Saúde.
O evento foi promovido pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável e debateu temas ligados a uma das prioridades do mandato do parlamentar, as doenças raras, que incluem cânceres raros difíceis de serem tratados por causa da descoberta tardia e que nem sequer contam com estatísticas no Brasil.
Dados do Ministério da Saúde mostram que somente na década de 80 as doenças raras começaram a fazer parte da agenda pública e dos programas governamentais, resultado de um trabalho de pressão popular, feito por meio das organizações da sociedade civil que deram voz e visibilidade às necessidades dos portadores.
Também impulsionaram os governos a assumirem o problema de saúde pública e criarem programas específicos para prestar assistência aos pacientes.
“Participamos de um debate importante e quero parabenizar o Instituto Brasileiro de Ação Responsável pela realização do fórum porque ele toca num ponto fundamental: como os Poderes Legislativo e Executivo podem ajudar a otimizar o acesso ao tratamento e aos medicamentos para pacientes portadores de doenças raras”, disse o deputado Alan, que destacou ainda a importância de discutir ações para reduzir a judicialização do acesso a esses tratamentos que não é boa pra ninguém, principalmente para os pacientes. “São estes os questionamentos que nós trazemos para o fórum debater e buscar as soluções para isso. Acho que saímos daqui com bons resultados”, disse.
Na Câmara dos Deputados, Alan Rick tem sido um batalhador desta causa. É de sua autoria, ainda em 2015, um importante requerimento para que o fármaco rapamicina fosse inserido para o tratamento da linfangioleiomiomatose (LAM).
“Em 2017, depois de muito trabalho, graças a Deus, tivemos essa vitória e hoje muitas pacientes são beneficiadas”, disse Alan Rick, um permanente interlocutor junto ao Ministério da Saúde das associações que representam os pacientes portadores de doenças raras, como a Alambra, que representa as portadoras de linfangioleiomiomatose do Brasil.
“Além disso, temos buscado nas comissões da Casa apresentar propostas para a conscientização de doenças como os cânceres raros de fígado, a fibromialgia e outras doenças que tem acometido milhões de brasileiros. Um fórum como esse, com a presença dos atores interessados no assunto, nos ajuda trazer respostas para tantas demandas desta causa”, destaca o parlamentar acriano.
Estima-se que, no Brasil, 13 milhões de pessoas sofram com doenças raras. No mundo, os cálculos chegam a 400 milhões de pacientes de algum tipo de mal que atinge 65 indivíduos em cada 100 mil, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). Atualmente, cerca de 8 mil tipos de doenças raras já foram identificados ao redor do planeta. No entanto, o tema não é tratado nas universidades de Medicina e muitas dessas enfermidades ainda são desconhecidas pela Ciência. Resultado: o diagnóstico precoce, fundamental para qualquer tratamento, é prejudicado.
(Com informações da Agência Senado)
